La "Bendición" del autismo:
En la mayoría de los post de este blog he señalado el cómo el hecho de ser sudaka me ha condicionado gran parte de la existencia. Pero añadamos más factores a esta ecuación: sudaka + inmigrante + pobre +familia monoparental +autismo +trastorno general del desarrollo + bullying nos da como resultado la siguiente historia.
A nuestro niño símbolo (ya tiene 24 años con las pelotas bien peludas) lo llamaremos "La Bendición", que es así como le llamo hace años. Este concepto se suele emplear para hablar de los niños en Chile, aunque según en qué contexto puede tener una connotación negativa. No es lo mismo preñarte a los 35 años con trabajo fijo y pareja estable, que tu hija de 15 años llegue con una "bendición" de padre desconocido de la cual tú te tienes que hacer cargo. Recordemos que en Chile no existe el derecho al aborto libre, por lo que el embarazo adolescente es el pan de cada día.
Escogí la temática del autismo porque una de mis mejores amigas, a la que llamaremos "Chokita" (si la llamo "Negra" el gobierno de Shile podría demandarme por ser ofensiva), tiene un hijo con autismo. Emigró desde muy joven con su hijo pequeño desde Santiasco (ya aclaré en el post anterior el por qué de esta expresión) a un pueblo catalán en mitad de la montaña muy alejado de la civilización. Así que si caminabas de noche por aquella zona no era infrecuente encontrarte con los jabalíes y su prole.
A través de una serie de entrevistas vamos a intentar analizar las dificultades con las que se fue encontrando nuestra "Bendición" clasificándolas en tres grandes grupos como las anatómicas, las cognitivas o funcionales y las sociales. Pese a ser sudaka creo que soy capaz de realizar un trabajo cualificado!
En primer lugar, desde Chile no venían con un diagnóstico definido, pese a las visitas al neuropediátra, ya que "Chokita" veía una serie de comportamientos anatómicos que no le parecían normales en un bebé, como por ejemplo, sentarse, gatear, retraso en el habla. Este punto es fundamental, porque aprendió hablar a los 4 años porque anteriormente sólo se expresaba a través de monosílabos. También movía los brazos (comportamiento de autoregulación), le molestaban las luces y los sonidos, por lo que era frecuente sus rabietas y pataletas sin un motivo aparente. Hasta este momento aún no se tenía un diagnóstico de autismo. En Barcelona le comentaron que tenía un "trastorno general del desarrollo". Sus primeras profesoras sí que veían que algo le sucedía, que aún usaba pañal, así que fueron adaptando su metodología para que la "Bendición" fuese logrando pequeños objetivos como quitar el pañal y asistir al logopeda. Aparte de aprender español tenía aprender catalán.
Después de esta experiencia catalana, nuestra familia se mudó a Pamplona, ciudad en donde los conocí. Allí si que pudieron contar con apoyo extra en el aula para las diferentes asignaturas como lengua y matemáticas, en donde le explicaban con más calma. También tuvo ayuda para mejorar su psicomotricidad fina, ya que no era capaz de sostener un lápiz y debía usar un corrector especial para poder agarrarlo. Con tiempo y dedicación fue capaz de aprender a leer, aunque hubo que dedicarle mucho esfuerzo porque siempre estaba en "su mundo" y no prestaba atención en clase.
Durante la primaria lo iban pasando de curso aunque él tenía un curriculum adaptado a sus necesidades (mientras "Chokita" me graba el audio contando esta parte de su historia se escuchan los gritos de la "Bendición" que manifiestan su alegría viendo videos). Después de una serie de analíticas genéticas y de todo tipo, se llega al diagnóstico correcto: AUTISMO. El pediatra lo deriva a un psiquiatra y lo empiezan a medicar. "Chokita" vio que la "Bendición" no toleraba bien los medicamentos y decidió abandonar el tratamiento farmacológico porque se le juntó con otro problema llamado: HIPERACTIVIDAD, que duró hasta los 8 años.En esta fase escolar tuvo contacto con ANA (Asociación Navarra de Autismo) que le ayudó con actividades, ya que aún no tenía amigos y no había alcanzado la socialización.
El paso de la primaria a la secundaria fue crucial. ¿Debían llevarlo a una escuela especial? ¿Era mejor la escuela "normal" con un aula especializada? Se tenía claro que un aula "normal" con "neurotípicos" no era su mejor opción debido a su falta de socialización. Se opta por las aulas espcializadas de nivel 1 de camino al aprendizaje. En este punto, "Chokita" se queja de la falta de información hace 15 años atrás y que la formación reglada especial no conduce al título de la ESO, porque lo que él estudió era demasiado poco y tenía conocimientos muy mínimos. Todo esto lo supo cuando acabaron la secundaria sin tener ningún título.
Ahora en 2023 hay más información al respecto, sobre todas las posibilidades que puede tener una persona con autismo para su educación y formación personal, pero en su infancia no se contaban con todos los recursos actuales. En caso de la "Bendición" fue ensayo y error. Si se le obligaba a hacer cosas no había ningún tipo de resultado, todo había que adaptarlo a su ritmo y a sus tiempos, junto con sus innumerables retrocesos. "Chokita" no se arrepiente del aula "especial" que se adaptaba a él en todos los aspectos, aunque esto supusiese un evidente retraso con respecto al resto de alumnos.
Después de la adolescencia pudo acceder a la Formación Profesional en el ámbito agroforestal, experiencia que le enriqueció y que le ayudó a encontrar su pasión por la naturaleza. Hasta ese momento, la "Bendición" había salido de la escuela sin saber qué es lo que le gustaba o para qué tenía talento. Con respecto a este punto, "Chokita" sufrió mucho al respecto al no tener profesores suficientemente empáticos que pudieran ponerse en su lugar y destacar algo positivo de su hijo. Sólo en la Formación Profesional una profesora la alentó y le dijo que su hijo podía ser lo que quisiera ser. (Un poco de "Sé la Barbie que quieras ser").
Cuando tienes un hijo con autismo no sabes hasta qué punto puedes exigirle en el ámbito académico, si sólo tienes que resignarte a ese diagnóstico o intentar que avanzara un poco más para que pudiera sacarse la ESO. Nuestra "Bendición" ya había sufrido bastante de bullying en los años de secundaria para que encima no le diesen un título. Fue un periodo complicado de su vida.
Por suerte, en el Grado Medio tuvo profesores que lo alentaron y logró acabar con este curso. Y eso le dio confianza para sacarse el carnet de conducir, aunque con apoyo y clases adaptadas con mucho tiempo para que pudiera aprender bien el reglamento de circulación. Y tiene carnet de conducir (algo que yo no tengo porque me pilló el COVID y me quedé sin dinero). También ha logrado tener dos experiencias laborales porque es <<un autista de alto rendimiento>> que tiene muchas capacidades por descubrir y que no es un "discapacitado", aunque sí que es verdad que tiene muchos impedimentos a la hora de socializar (aunque conmigo habla harto eh!) Le da vergüenza entablar conversaciones, conocer a gente nueva o iniciar un diálogo. También hubo que destinar bastante tiempo para que aprendiera a tomar el autobús, a manejar dinero y tener cierta autonomía.
Desde nuestro punto de vista el mundo aún no está preparado, hay mucho por hacer. Como sociedad deberíamos interesarnos de verdad en cómo procesan el mundo, lo que les gusta, en qué tipo de conversaciones se puede tener con él, darles motivaciones para hacer cosas. Hay que acabar con el estereotipo de autismo = tonto, autismo= ser especial. Cada uno tenemos nuestras propias capacidades y hay que descubrirlas. A nuestra "Bendición" le apasiona el metal, por ello, he decorado este post acorde a sus bandas favoritas.
Como no podía ser de otro modo, llevo demasiado rato hablando de otras personas y mi egolatría se resiente! Intenté ayudarle con metodologías de estudios, ya que tiene memoria auditiva, en vez de estudiar leyendo los textos, le aconsejé que se grabara audios y que se escuchara. Esa técnica le funcionó y sacó su Grado Medio. Yo suelo utilizar este método cuando tengo que aprender muchos nombres y hechos históricos, como las dinastías de Egipto en la carrera de Historia del Arte. Aquí "sudaka proletaria" compartiendo sus secretos.
Por último, les quiero transcribir la entrevista que le hice a nuestra "Bendición" para que conozcamos su punto de vista desde la experiencia de tener autismo:
1. ¿Cuándo descubriste que procesabas el mundo de una forma diferente ?
MMMM... emmm pues.... no me acuerdo bien si fue antes , o a la edad de 6 u 8 años o así.. o no por mi adolescencia que yo me di cuenta que procesaba un poco diferente al resto, fue por ahí en mi época de instituto.
2. ¿Cuándo oíste por primera vez la palabra "autismo" ?
Seguramente al llegar aquí a Navarra, Pamplona. Yo recuerdo eso porque allí en Cataluña los médicos decían otra cosa "trastorno general del desarrollo". Allí los médicos estaban convencidos de que era otra cosa. No fue hasta llegar aquí a Pamplona que ya supieron decir que yo tenía autismo.
3. ¿Te sentiste discriminado de alguna forma en la escuela con este diagnóstico?
SI. Es obvo que sí. No fue en la unidad de campo especial sino en el recreo desde niño, pero en la adolescencia se fue notando más.
4. ¿Cuales fueron tus principales dificultades de aprendizaje?
No prestaba atención en clase. Yo estaba simplemente en mi mundo y ya está.
5. ¿Tuviste algún tipo de ayuda para enfrentarte a las asignaturas que te resultaron más difíciles?
Fue en la UCE (Unidad de Campo Especial) en la ESO donde había profesores en Ibaialde, concretamente, que te enseñaban un poco las lenguas, matemáticas, tuve apoyo desde niño.
6. ¿A la hora de socializar, a que edad tuviste tus primeros amigos de verdad? Te trataban de un modo diferente ?
Después de la ESO, en la adolescencia cuando tenía 15 o 16 años conocí a mis verdaderos amigos. No me trataban de un modo diferente, me tratan como se trata a cualquier amigo.
7. ¿Ahora en tu vida adulta, el autismo te ha limitado en los aspectos sociales como conocer gente nueva? ¿En tu autonomía ? ¿A la hora de buscar empleo?
En algunos casos un poco sí. Me cuesta acercarme a la gente. Luego si la gente me habla a mí, luego me desenvuelvo bastante bien. Yo no doy el primer paso.
El autismo no me limita en mi autonomía.
A la hora de buscar trabajo tampoco.
8. Define que es el autismo para ti .
mmmmm... no sé cómo llamarlo exactamente. No diría que sea una dificultad o discapacidad, simplemente es un cierto comportamiento social que nos diferencia del resto de la gente "neurotípicos". Es un comportamiento social diferente, no es que sea una discapacidad en sí, no es que tenga muchos límites, pero en lo social si.
9. ¿Te gustaría que la escuela fuese un lugar más inclusivo? ¿Cómo podría serlo ?
Se puede tener cierta conciencia sí. Es un poco complicado eso de visibilizar un poco más el autismo en las escuelas normales. Hoy día es un poco más fácil, creo yo, porque se habla más del tema, pero antes no. Hace años era un poco más... yo creo que hay dar charlas, dar conciencia, para que se vea que hay ciertas personas que se comportan así.
10. ¿Qué esperanzas tienes para el futuro ?
Bueno! Desarrollarme a mí mismo y tener una buena vida. Nada más deseo eso. Una vida: algún día poder ser independiente y tener trabajo, y ya está. Y también otras más (sin especificar) y ya está.
Una historia realmente estremecedora y una historia basada en una realidad social. Yo también he podido comprobar de primera mano la realidad del autismo, gracias a mis prácticas en el CIJ, y las desoladoras dificultades que tienen a la hora de entablar relaciones estas personas no "neurotípicas" (es muy frustrante). ¿Estas de acuerdo con las medidas que propone "Bendición" para generar ambientes más inclusivos? ¿Cuál es tu opinión al respecto? ¿Que harías tú?
ResponderEliminarSi que estoy de acuerdo con las charlas y crear conciencia. La "Bendición" tuvo algunas dificultades para responderme a esa pregunta y en el audio se le escucha dubitativo. En mi caso propondría alguna actividad de voluntariado con nota! Y así empaparse más de esa realidad. Ahora con la Inteligencia Articifial buscar programas que le permitan ver el mundo tal como lo hace una persona con autismo.
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